نام کتاب: فرزندان و والدین مبتلا به ام اس
تألیف: دکتر بهمن بهمنی – دکتر شادی نوروزعلی
ناشر: دانژه
بسیاری از بیمارانی که مبتلا به بیماری های مزمن و صعب العلاج هستند، نیاز به مراقبت مستمر دارند . بیماری “مولتیپل اسکلروزیس” یا به اختصار ” ام اس” یک بیماری ناتوان کننده است که مغز و نخاع را درگیر می کند. مراقبت و رسیدگی به مشکلات بیمار مبتلا به ام اس در بسیاری از شرایط می تواند سخت و طاقت فرسا باشد.این کتاب با توجه به تجربیات تعدادی از افراد گروه سنی نوجوان و جوان که والدینشان مبتلا به این بیماری بوده اند نگاشته شده ، و به بررسی مشکلات و مسائلی که این افراد ممکن است پس از ابتلا والدین به بیماری تجربه کنند، پرداخته است.
کتاب شامل چهار فصل می باشد :
– فصل اول به توضیح و آشنایی مختصر با این بیماری می پردازد.
– فصل دوم تاثیر ابتلا به این بیماری بر زندگی فرزندان را مورد بحث قرار می دهد.
– فصل سوم به پیشنهادهایی برای مدیریت بهتر مشکلات پرداخته است.
– فصل چهارم به سخنی با والدین مبتلا به ام اس اختصاص یافته است.
به امید این که مطالعه این اثر، بتواند قدمی هر چند کوچک در بهبود سازگاری افراد با پیامدهای بیماری ام اس والدین بردارد.
بخش هایی از کتاب:
کودکان خیلی کمتر از آنچه شما فکر می کنید شکننده بوده و خیلی بیش از آنچه ما تصور می کنیم قادر به پذیرش واقعیت های دردناک می باشند.
والدین اغلب سعی می کنند با مخفی کردن مسائل دردناک از کودکان، آنها را در برابر آسیب های روانی محافظت کنند. این کار اگرچه در نظر اول می تواند آرامش بخش خانواده به نظر برسد، اما در دراز مدت می تواند به آنها صدمه بزند. ارتباط صادقانه و شفاف بین اعضای خانواده ارزشمند و مهم است و در دراز مدت ایجاد اعتماد می کند.
… سه روز تعطیل رسمی بود و امتحانات دبیرستان هم تمام شده بود. از قبل برنامه ریزی کرده بودیم این سه روز را به مسافرت برویم. شب قبل وسایل سفر را پشت ماشین گذاشتیم و آخر شب پدرم رفت ماشین را بنزین زد تا فردا معطل نشویم. صبح زود بیدار شدیم تا بعد از نماز حرکت کنیم و به ترافیک نخوریم، که متوجه شدیم پدر دچار عدم تعادل شده و نمی تواند راه برود. پدرم از پنچ سال پیش مبتلا به ام اس بود. و هرچند وقت یکبار علائمش شروع می شد. ولی حدود شش ماه بود که حالش خوب بود و مشلکی نداشت. برنامه سفر لغو شد و آن سه روز را در خانه ماندیم…
اگر چه قبلا و وقتی برای اولین بار خبر ابتلا پدر را به بیماری ام اس شنیده بودیم نیز اضطراب و ترس شدیدی را تجربه کرده بودیم، اما این بار سکوت توأم با اضطراب پدر، نگاه سرشار از ترس مادر و تلاش مصنوعی هرکدام از ما بچه ها برای اینکه شرایط را طبیعی جلوه بدهیم، هرگز فراموش نمی کنم. به نظر می رسید همگی دوست داشتیم شرایط را بهتر کنیم.